Avui ha contactat amb nosaltres na Cinta, una dona que ha sofert un càncer de mama i que fa un any ha acabat el tractament de quimioteràpia. Ens ha contat que es sent sola i trista. Mai s'ha amagat, no ha utilitzat mocadors, no s'ha posat cap pròtesi, però ara necessita la nostra ajuda.
La pregunta és per a tots, però sobretot per aquelles dones que han sofert un càncer com na Cinta. Que li aconsellau? que heu fet per no sentir-vos soles?
Bon dia. En tot el procés avui vull parlar de la falta d'informació que jo vaig patir. Els metges em donaven poques explicacions, jo ho volia saber tot, què vol dir les fases del càncer? Classes de càncer? L'índex de malignitat? Què passa quan tens ganglis afectats? Mastectomia sí o no? Dissortadament vaig coincidir en l'època de n'Angleline Jolie i es pensaven que era una beneita que optava per la mastectomia per l'actriu.
ResponEliminaVaig acudir al fòrum de Associació de Càncer, vaig quedar escarrufada de veure els dois que allà la gent escrivia. Quan feia preguntes, mai no em contestaven des del fòrum. Tal vegada eren massa punyents? Hi ha coses que s'han d'amagar quan demanem? Noooo.
Em vaig fer el tractament a Pamplona, bé encara estic fent el tractament hormonal, allà mai no em deixaren de contestar a cap pregunta, al cap i a la fi era el meu cos i el meu càncer,no?
Però les setmanes abans de l'operació ho vaig passar malament, volia saber ...Les altres dones amb qui vaig parlar que havien passat pel mateix, ningú no sabia res, ni fases, ni índex de malignitat, ni tipus de càncer. No volien saber? No ho sé, però des del meu punt de vista, totes tenim dret a respostes sinceres en aquest moment. El desconeixement era allò què em feia més por. Què en penseu?
Bon dia Cinta!
ResponEliminaDemanes que pensem de tot això que tu planteges. Vet aquí la meva opinió.
No tothom està preparat per ENTENDRE el llenguatge de les fases i grau de malitnitat d'un càncer (estadi clínic, graus histològics ...) I si no es va amb compte la traducció d'un grau de malitnitat és, en percentatges, de pronòstic de supervivència a un determinat nombre d'anys. Per tant igual que una bomba a les mans d'un nen. No tothom està preparat per VOLER saber que significa. És el que em deia la meva mare quan era petita: poder i voler han d'anar junts! Jo, per exemple, no he volgut saber el percentatge de dones que superen els tipus de càncer que jo he patit i pateixo. No m'interessen els percentatges!
Hi ha dones que tapen el seu cap, el seu cos, i n'hi ha d'altres que el destapen.
Hi ha dones que no volen saber i n'hi ha que volen saber-ho tot.
Hi ha dones que en volen parlar i d'altres no.
Cadascuna ha de trobar el seu camí, la mesura justa, allò que les guareix.
Crec, però, que els fòrums han de servir per parlar d'aquells aspectes no mèdics. Crec que les pacients no hem de buscar, sinó en el metges, la informació que necessitem per entendre quin és el tipus i l'estadi del nostre tumor i quin és el tractament més adequat. Crec que la informació ben dosificada i personalitzada és bona tant per al malalt com pel seu entorn. Crec, peró, que una mala informació, la desinformació, la informació no personalitzada, la informació innecessària, l'angoixa de decidir sobre qüestions mèdiques de tractaments ... tot això, crec que fa més mal que bé.
Certament, jo he de dir que sempre he rebut del personal mèdic que m'ha envoltat tota la informació que he volgut saber. I que quan no m'ha agradat la resposta mèdica que he rebut he canviat (de fet vaig passar de la sanitat privada a la pública a la meitat de la meva primera aventura tumoral). He deixat que fossin els metges, el comitè de tumors, el comitè interdisciplinari d'especialistes els que decidissin quina era la millor opció de tractament per als meus tumors (L'especialista m'ha recomanat i explicat les possibilitats del tractament més adequades en cada cas i, una vegada rebuda la suficient informació, juntament amb el metge i el meu marit hem prés una decisió).
En resposta a la pregunta: Què hem fet per no sentir-nos soles?
ResponEliminaJo no m'he sentit sola perquè no estic sola! Tinc un grapat de bons amics i una família increïble que m'han fet de coixí.
De tota manera crec que és una qüestió de sort (tenir família i bons amics) i d'aptitud però sobretot actitud.
La solitud, de què parlava no és a la que es refereix na Petra. Tinc un company excel•lent des de fa 33 anys, tinc fills, tinc grans amics. Sóc rica amb amics, alguns han volat 1300 quilòmetres per estar al meu costat. Parlava d’una solitud més profunda.
ResponEliminaRecordo que el pitjor moment, el més dur, de tot el procés fou quan ho vaig dir al meu home, a la meva filla i als meus amics. Els vaig veure patir tant. Els vaig veure plorar, sempre eren al meu costat, tots.
Vaig decidir ser jo la forta, vaig haver d’animar a tothom, amagar les seqüeles de la quimio. No volia que patíssim, quan me miraven els veia la por, el dolor reflectit als seus ulls.
Vaig ser jo qui els animava ....
Vàrem partir de Mallorca, per anar a viure a un poble a 1400 m d’alçària, amb molta neu, a un poble de 18 habitants. Allà em vaig sentir molt bé, vaig passar la quimio sola amb el meu home, perquè vaig intentar, sempre, protegir la gent que m’estima. Sempre dic que vaig ser feliç , molt feliç malgrat el tractament.
Tal vegada fou tot això que em va abocar a una solitud, no volia parlar amb ningú de les meves pors, del meu deteriorament físic. Per què? Perquè no patissin , però, a poc a poc, em vaig sentir sola.
A vegades m’ofegava i callava, m’hagués agradat trobar algú amb qui parlar, un desconegut a qui no fes mal el meu càncer. Però sembla que això és difícil ...
Gràcies Petra. Estic d'acord amb tu, però des del principi he dit que jo si volia saber, HO VOLIA SABER TOT. La meva desesperació va començar quan demanava i no em contestaven, o a mitges, o uns deien una cosa i els altres una altra. Em faig el tractament a Pamplona i allà sempre que he fet preguntes me les han contestat.
ResponEliminaAra, no explicaré tots els errors mèdics que vaig patir a Mallorca perquè ja no paga la pena, i ja ha passat.
També vull encetar un altre aspecte. JA ESTIC CURADA!. Ho he sentit moltes vegades, dones operades al mateix temps que jo. Optimisme? Qui els hi ha dit això? Quantes vegades hem vist per la TV dir :vaig patir un càncer i m'he curat.
Això si que ho trobo una bomba. Moltes dones poden deixar d’anar a fer-se els controls perquè pensen que després de la quimio i quan l’analítica surt negativa, s'han curat.
Surten dones famoses per la TV ,pàgines webs, fòrums, dient que ja estan curades.
Qui els ha dit aquesta mentida? La veritat és dura però per començar a lluitar l'has de saber, la veritat no es pot amagar.
Dius que els fòrums no són per demanar qüestions mèdiques, però encara si s’accepta que una dona doni remeis enganyosos, o com una què vaig llegir que havia posat els pits davant un san crist i s’havia curat. Crec que això sí que pot fer molt de mal.
Em sembla perfecte les dones que es tapen, que es posen perruques, celles postisses, pròtesi, tot em sembla bé, només faltaria. Només explicava que jo vaig decidir no fer-ho