“El canvi es produirà quan els malalts en parlem"

Nascuda a Porreres i amb 47 anys, el març del 2008, na Petra Grimalt, professora d'economia d'educació secundària i mare de dos fills, es va detectar un petit bony al pit esquerre. De seguida, botà la senyal d'alarma. I pocs dies després, l'opinió d'un expert i una biòpsia li confirmaren que patia un càncer molt agressiu al pit esquerre.

Durant l'operació, li van extreure una mostra del pit dret, al qual tenia una petita crostera, que s'havia detectat, ella mateixa, abans que el bony. Amb els resultats a la mà, després de l'operació del pit esquerre, se l'informava que tenia un paget (càncer al mugró menys agressiu que l'anterior) a l'altre pit.

En el seu cas, s'optà per fer una cirurgia conservadora en els dos pits. El mes d'agost del mateix any, va finalitzar el procés de quimioteràpia. Només quedaven les revisions rutinàries.

Sis anys després, concretament, el dia que anava a recollir l'alta definitiva se la va informar que a una mamografia s'havia detectat un segon càncer al pit dret, el qual se li extirpà. Actualment, la porrerenca ha acabat el procés de quimioteràpia i està en tractament hormonal durant cinc anys més.

P: Creus que parlar de càncer de mama és, avui en dia, un tema tabú?

R: Evidentment. Hi ha gent que segueix parlant d'un mal dolent, com si pogués haver algun mal que fos bo. Falta que la gent faci visible que el càncer existeix. Sobretot per ajudar als altres que tenen càncer ho puguin duu millor.

Jo així com vaig (porta el cap rapat) no només és per comoditat sinó per un cert tacte de reivindicació. I no et pots imaginar les cares que posa l'altra gent quan em veu. I sé cert que a molta gent li faig llàstima però més igual. Més igual perquè jo no he d'amagar res.

Trob que n'hem de parlar tranquil·lament i obertament.

  

P: Per què creus que la gent evita parlar del tema?

R: Aiii...Perquè la gent té por. Això és com el record d'aquell mal dolent. Pareix que som nins petits que si no l'anomenem, és com si no existís.

Tot és una qüestió que ve d'enrere. No obstant això, jo crec que aconseguirem vèncer aquesta por.

P: Com qualificaries la disponibilitat de la gent major i la dels més joves a l'hora de parlar-ne?

R: Jo crec que hi ha una diferència substancial entre la gent d'edat i la gent més jove. I, també, segons el nivell cultural de les persones. La por a xerrar-ne canvia tenint en compte aquests paràmetres.

En general, les persones majors eviten parlar del tema perquè són més conservadores. Tot i així, alguna vegada trobes una persona major que ho ha vist i ho ha tocat i és la persona més oberta a xerrar-ne. 

P: Quin tractament creus que donen els mitjans de comunicació respecte al tema?

R: Cada dia els mitjans de comunicació i les associacions fan una feina d'informació vàlida i molt positiva. En especial, les associacions. Crec que la gent comença a tenir una mica més clares les coses.

Pels mitjans de comunicació sembla que el càncer només existeix de manera puntual, quan és el Dia Mundial contra el Càncer de Mama o per cremar espais buits. Tot i que, la majoria de vegades el tractament de les notícies és positiu perquè informen sobre nous descobriments o sobre el percentatge de gent que supera el càncer. 

P: T'agrada la manera en què la gent es preocupa per tu?

R: M'agrada que es preocupen per mi, evidentment. El que no m'agrada és quan la gent s'acosta per fer-me "llastimetes". Així, pens que no m'estan ajudant. De fet, m'estan putejant. 

Jo diria que els pitjors dies han estat aquells dies que vas a una festa i has d'explicar moltes vegades com estàs. Si sóc a una festa, és perquè estic prou bé per estar on estic i perquè crec que em farà bé estar allà on sóc, en tot cas no sortiria de casa. Si surt és perquè necessit passar-m'ho bé i parlar d'altres temes que no siguin el càncer.

Si volen demanar-me com estic i tenen el meu telèfon, per què no em telefonen el sens demà per demanar-m'ho? Si estic a una festa, no necessit que em piquin amb el tema. Necessit estar bé i desconnectar.

P: Parlant de relacions humanes, com actua la gent quan sap la notícia?

R: Buff...Hi ha persones que s'obliden de tu i altres que surten d'on no esperes. I, llavors, aquestes passaran a ser importantíssimes a la teva vida. De fet, una vegada, vaig comentar amb un metge que hi ha com una percepció, en algunes persones, com si el que nosaltres tenim fos contagiós.

La qüestió és "telefonem i convidem", que si jo estic bé vendré. I si no puc venir, no vendré. Però  convidem, i no deixis de fer-ho perquè estic malalta. I molt menys decidesquis per mi.

Jo estic encapritxada perquè la meva vida no canviï. I, per tant, faré tot el possible perquè tot segueixi igual.  

Després, sempre hi ha gent que intenta fer-te cas però que, tanmateix, no aconsegueixen fer-te sentir millor. Això depèn de les capacitats que té cada persona. I parlar de relacions humanes és molt complicat.  

P: Com t'agradaria que et tractassin?

R: Amb normalitat. Hi ha gent que gairebé s'acomiada de tu de vegades. És gent que no et transmet ni forces ni ganes de viure. Gent que t'arriba a transmetre angoixa i és dolorós.  

P: Quines facultats positives desenvolupa una dona que lluita contra el càncer?

R: El millor és que et fa canviar el pes de les coses a la vida i de les persones.

En el meu cas, que sóc mare, m'ha fet treure una força immensa. Forces que no saps ben bé d'on surten. Forces que surten per atorgar un mínim de normalitat als teus fills i perquè vegin una mare mínimament operativa. 

Sens dubte, un càncer et fa ser més forta, t'ajuda a descobrir fins a quin punt ets capaç d'arribar, et recol·loca i té fa més empàtica, perquè t'ajuda a comprendre millor els altres.

Per exemple, quan vaig donar la notícia als meus alumnes de l'institut, algunes persones s'estranyaven que en parles amb tanta normalitat. Jo diria que, en el meu cas, m'ha fet perdre la vergonya d'algunes coses, també. Ara sóc més atrevida. A més, crec que el dia que els vaig donar la notícia, també, els vaig ensenyar. 

P: De vegades, si no en parlam, és perquè tenim por i la por s'ocasiona a partir de la ignorància. Quina és la causa d'aquesta falta d'informació?

R: Jo crec que, avui en dia, les persones només cerquen informació d'allò que, realment, els preocupa i  quan els preocupa. A partir de si et toca de prop o no, una persona estarà més o menys sensibilitzada.

El que està clar és que amb el percentatge, tan elevat, de dones que pateixen càncer de mama, en algun moment, et tocarà de prop segur.

P: Parlant d'estereotips, quin creus que és el que està més arrelat i quin és, per tu, el més perillós?

R: No t'ho sabria dir. Però, el que és bàsic que s'ha d'evitar és pensar que el càncer és sinònim de mort. Això és fonamental. Clar que ho passaràs molt malament però la gent que morirà és molt poca.

Tenir un càncer no vol dir que hagis de morir. 

P: I quina és la clau per fer eliminar els prejudicis?

R: Crec que la manera de perdre la por i el respecte és que en parlem obertament. Tot i que és un aspecte que pertany a la privacitat de la persona.

Si algú li lleven un tros d'os, ho conta. Per què jo no puc contar que m'han llevat un tros de pit i me l'han substituït per pell de la panxa?  

La solució és parlar del tema però no tan sols els mitjans de comunicació. Crec que el canvi es produirà quan els malalts en parlem. I en parlarem quan es deixi d'estigmatitzar. I es deixarà d'estigmatitzar quan nosaltres en parlem. Per tant, és una roda. O feim tornar la roda grossa o la feim tornar petita. I és a partir de petits impulsos i petites ajudes que aconseguirem vèncer aquesta por.

Si un malalt veu que un altre ho viu i ho assumeix amb més normalitat, el primer ho portarà amb major tranquil·litat.

És bàsic que els malalts, realment, ens creguem que és una batalla dura però que la podem guanyar. 

P: Per acabar, ens podries explicar alguna curiositat o anècdota?

R: Hi ha una cosa molt curiosa i és que la gent que sap que tens un càncer de pit té una fixació de mirar-te al pit. No et miren a la cara.

Una alta cosa molt curiosa és que sofreixes una fase inicial de suport, de gent que et telefona i de gent que et diu coses, que de vegades és tanta que t'arriba a fer mal el cor. Arribes a estar rompuda per dins del suport i les paraules que reps. Però com va passant el temps, i tu estàs, probablement, més fotuda, per una quimioteràpia que t'anul·la les forces o perquè acabes de sortir d'una operació, la gent sembla que s'oblida completament de tu. De totes maneres, sempre hi ha un grup d'amics incondicionals i un suport familliar increible. 

Moltes gràcies pel testimoni d'una dona lluitadora, amb la qual no només hem parlat sinó que hem après molt!!

Aina Sureda Nicolau

“La gent ens veu com unes heroïnes"

Ella va néixer a Palma de Mallorca l'any 1969. Quan tenia 39 anys li van diagnosticar un càncer de mama. Després d'una mastectomia al pit dret s'ha recuperat i ara, amb 45 anys, porta una vida normal, continua treballant i segueix aquest llarg camí que és la vida acompanyada de tota la seva família.

P: Benvolguda amiga. Fins a quin punt t'ha preocupat la forma en què et veien les altres persones?

R: La veritat és que al principi intentava ignorar el que pensava la gent de mi, però així com passava el temps es va convertir en una cosa que realment em preocupava. La meva forma de vestir habitual va deixar de ser apropiada degut a la mastectomia, a la pèrdua dels cabells o a les molèsties per la quimioteràpia. El que em sabia més greu era veure com la gent em mirava el cap pel carrer.

P: Vas fer alguna cosa per amagar-ho o vas optar per ignorar a la gent?

R: La meva autoestima va minvar tant que vaig haver de fer alguna cosa al respecte. Vaig començar utilitzant perruques amb cabells llargs de color castany clar fetes amb el meu propi cabell. Però no m'acabava de sentir bé, em sentia artificial, i a sobre eren molt costoses. Així que vaig ser valenta i vaig optar per tapar-me el cap amb mocadors o bufades. Em maquillava més els ulls, ja que ressaltaven més.

P: Et fa por parlar de la teva malaltia?

R: Al principi molta. Tenir por a què la gent es distanciés de mi, que em veies amb uns altres ulls sols pel fet d'estar malalta. Però amb el temps he vist que les coses no són així i he agafat molta confiança en mi mateixa.

P: Consideres que s'ha creat algun tipus d'estereotip entorn de les víctimes del càncer de mama? Quin?

R: Lamentablement, avui en dia es creen estereotips per a cada col·lectiu i nosaltres, les dones que hem sofert un càncer de mama, no serem una excepció. S'ha creat un estereotip però consider que positiu. Un estereotip de dona lluitadora i valenta, de dona que ha sabut tirar endavant, de dona que ha superat una de les pitjors malalties. La gent ens veu com unes heroïnes, com unes super dones.

P: La visió que has dit que es té de vosaltres t'ha ajudat d'alguna manera a seguir endavant?

R: La veritat és que sí. Em va fer més forta. Rebre tot aquest suport em va fer sentir més segura amb mi mateixa i em va motivar. Sovint ho compar amb un equip de futbol, amb un jugador que sap que a la grada hi té tota l'afició que l'anima, que està del seu costat, per guanyar un partit i, en aquest cas, per guanyar al càncer.

P: Respecte a aquesta comparació que has fet; quina ha estat la teva “afició”?

R: Principalment la família. Per part del meu home i del meu fill he rebut un suport increïble, així com dels meus pares. Els amics i companys de feina també m'han dedicat molt temps i molta atenció. Sincerament, sense ells no sé si ho hagués pogut superar. Quan dic això alguns pensen que és una exageració, però, quan et trobes en una situació com aquesta, no sentir-te sola ajuda, i molt.

P: Com van reaccionar ells quan els vas informar que tenies càncer de mama?

R: Es van espantar molt. De fet, al principi tots estàvem molt espantats. Al meu fill vaig tardar més en dir-li, però el vaig informar d'una forma més acurada i tranquil-litzadora. En tot moment em van fer costat i intentaven ser positius.

P: T'agrada aquest estereotip que s'ha creat entorn de vosaltres o desitjaries que fos un altre?

R: Que si m'agrada? M'alaga molt! És trist però actualment cada un de nosaltres té un cas proper de càncer de mama, ja sigui un familiar, una amiga o una coneguda. Això ha fet que la gent sigui molt més comprensible i que per això tinguin aquesta imatge tan positiva. D'una forma o altra se solidaritzen amb nosaltres. Però tot i així tampoc som super dones. És cert que hem superat una greu malaltia, però n'hi ha moltes altres i més greus.

P: Creus que aquesta imatge que es té ara de vosaltres és la mateixa que la de fa uns anys?

R: M'agradaria que fos la mateixa però ho dubt. Abans no hi havia tants d'avanços pel tractament del càncer de mama i la gent li tenia molta més por. Segurament veia la malaltia d'una forma més negativa, així com la gent que la patia.

P: Fins ara hem parlat de l'estereotip de la dona. Però, penses que existeix algun altre estereotip relacionat amb la malaltia en si?

R: La veritat és que la visió que es té del càncer de mama és una visió bastant dramàtica. La majoria, i m'incloc a mi abans d'haver passat tot això, veiem aquesta malaltia com una catàstrofe o una guerra. Una malaltia que no saps mai el que pot passar, si es pot prevenir a temps, si es pot superar o si acabarà amb la mort. La gent li té por i en moltes ocasions pensa “a mi no em passarà”, però això mai se sap.

P: Ja per acabar, sabem que la influència dels mitjans de comunicació de vegades distorsiona la forma de veure la realitat. Quina imatge creus que han donat de vosaltres?

R: Així com, sobretot la televisió, crea molts prototips i també estereotips negatius d'alguns col·lectius, crec que a nosaltres sempre ens ha tractat positivament. Ha donat la imatge que té la majoria de la gent, la dona lluitadora. A més, han ajudat a difondre moltes campanyes per ajudar a la investigació de la malaltia i això ens ha beneficiat i de veres que ho agraïm.

Moltes gràcies per dedicar-nos una mica del teu temps. Ha estat un plaer compartir les teves experiències i desitjam i esperam que les coses et vagin genial.

Antònia Ferrer Ferrà

Totes les dones que patim càncer necessitam atenció psicològica?

No totes les dones que pateixen un càncer necessiten ajuda psicològica, ja que és un factor que depèn de la personalitat de cada pacient. Tot i això, el 47% de les pacients pateixen trastorns psicològics i psiquiàtrics que requereixen atenció especialitzada.

En general, es pot dir que totes les pacients es beneficien de les anomenades teràpies de suport, orientades a facilitar l’expressió emocional i tenir un major control dels problemes associats a la malaltia oncològica. Els estudis demostren que les pacients que reben aquestes ajudes augmenten la seva capacitat per resoldre problemes, regulen els pensaments i sentiments negatius i eviten en més ocasions la por a expressar emocions. 

El suport psicològic pot ser de gran ajuda en diverses situacions però no sempre és imprescindible. 

Puc fer exercici físic?

Els tractaments pel càncer de mama provoquen efectes adversos a nivell muscular i osteoarticular. Per combatre'ls, és recomanable l'exercici físic aeròbic i continuat, així com acudir a un fisioterapeuta especialitzat en l'àmbit de l'oncologia.

És important recordar que s'ha demostrat l'efecte protector enfront a la malaltia de l'exercici físic moderat, equivalent a caminar mitja hora a pas ràpid almenys 5 dies per setmana.

Dubtes, pors, interrogants...els hem d'explicar als nostres fills que estam malaltes?

Quan una dona és diagnosticada de càncer i és mare es sol plantejar el dubte de si ha de dir els seus fills o no que està malalta. Segons la psicòloga Isabel Menéndez, sempre s'ha d'explicar. I és que els nins són molt sensibles als canvis de la vida quotidiana i, tot i que els puguem ocultar la veritat amb la millor intenció, lluny d'afavorir-los, els perjudicaria.

Si no feim partícep a l'infant del procés que viurà tota la família, els problemes es podrien multiplicar. Els infants podrien realitzar fantasies per intentar trobar una explicació als canvis que perceben en la seva mare. Per exemple, que s'han portat malament i que ella està trista per aquest motiu.

Els nins imaginen moltes situacions en què es posen a ells mateixos com a protagonistes i responsables de les alteracions de la vida familiar, en especial si les alteracions estàn lligades a la figura materna. Per això, la millor opció és explicar als fills que la mare està malalta.

Quan apareixen els primers indicis de la malaltia es pot dir als més petits que la mare ha d'anar al metge. Si la informació s'administra a poc a poc, amb paraules clares i frases senzilles, els nins estaran més preparats pel que vagi succeint. És important explicar que res del que han fet o han dit ha provocat la malaltia.

Qui ha de ser el porta veu?

La persona més indicada per donar la notícia és la mare, preferentment acompanyada pel pare. Els dos haurien d'acordar què diran i com ho diran. En cas que la mare es trobi sola és convenient que tengui una persona de confiança pels infants devora seu. No obstant això, ella és qui ha de donar la informació si no els infants podrien pensar que el que passa és massa greu perquè ella els ho expliqui.

Quan antes millor

Quan abans els ho facem a saber molt millor perquè podran entendre el que ocorr a la seva mare i els canvis que això suposa en la família. Per això, és recomanable no deixar passa gaire temps entre el moment en què es diagnostica i el moment de dir-ho. .

Aquest moment no hauria d'allunyar-se del diagnòstic, ja que és a partir d'aquest instant quan els canvis comencen a fer-se presents. D'aquesta manera, els més petits podran assimilar el procés de forma progressiva.

No oblidis:

• A partir dels 4 o 5 anys, hem de contar als nostres fills que patim una malaltia.
• A vegades, els adolescents no pregunten ni contribueixen en la conversació. És més, solen negar la situació per por.
• Els infants poden preguntar qüestions que la mare o el pare poden desconèixer. Una solució és respondre “no ho sabem, el doctor ens ho explicarà”, “de moment no ho sabem”, etcètera.
• Els fills han de notar que la mare els té confiança i els conta tot el que se sotmet.

En conclusió, una bona comunicació entre pares i fills és fonamental durant el procés.

Font: Revista Mujer Hoy

Els anticonceptius i el càncer de mama

El risc que té una dona de patir càncer de mama depèn de diversos factors, alguns dels quals estan relacionats amb les seves hormones naturals. Els factors d'antecedents hormonals i reproductius que augmenten el risc de càncer són els que permeten que el teixit dels pits estigui exposat a altes concentracions d'hormones per períodes més llargs de temps, com són els següents:

-Començar a menstruar a una edat més jove

-Experimentar la menopausa a una edat més tardana

-Tenir el primer embaràs a una edat més avançada

-No tenir fills

Un estudi realitzat pel Grup Col·laboratiu sobre Factors Hormonals en el Càncer de Mama ha afirmat que les dones que utilitzen píndoles pel control de la natalitat tenen un risc lleugerament més alt de patir càncer de mama que les dones que mai n'han utilitzat. El risc és més alt entre les dones que van començar a usar anticonceptius orals quan eren adolescents. No obstant això, 10 anys o més després d'haver deixat de prendre la píndola, el seu risc de patir càncer torna al mateix grau, com si mai haguessin usat les píndoles.

Sota el vestit vermell, projecte fotogràfic

Dona la volta al món el projecte fotogràfic de Beth Whaanga, una jove que posa com una model per conscienciar sobre la malaltia. Una història, publicada a La Vanguardia, que dona una excel·lent lliçó de valentia per desafiar el càncer de mama.

Beth Whaanga té 33 anys i ha passat per una doble mastectomia total i una histerectomia total, però no creu que, per això, hagi d'amagar el seu cos. Al contrari, ha decidit usar les cicatrius de la malaltia per lluitar contra ella. I és que Whaanga no vol que se la conegui com una "supervivent de càncer", prefereix autodefinir-se com una "lluitadora contra el càncer".

Per aquest motiu, l’australiana ha iniciat al costat de la fotògrafa Nadia Masot el projecte Under the red dress (Sota el vestit vermell), amb el qual cerquen conscienciar sobre la malaltia i les seves conseqüències, a més d’ajudar a prevenir-la. "Cada dia passem al costat d'altres persones. Individus que semblen normals, però els cossos que s'oculten sota les seves peces de roba expliquen una història molt diferent”, compte Whaanga en el seu perfil de Facebook.

Ella va decidir mostrar el que ocultava sota el seu propi vestit vermell i va posar per Masot com si ho fes per una revista de moda. Encara que el seu cos no té res a veure amb la imatge de les models d'aquestes publicacions ella reivindica el seu cos. "Les meves cicatrius no són lletges, signifiquen que estic viva", recalca.

Després de publicar les imatges en el seu compte personal a la xarxa social de Facebook, més de cent contactes van deixar de seguir a Whaanga. No obstant això, aquesta primera reacció, ràpidament, es va invertir i les fotografies han donat la volta al món com un exemple de fortalesa i valentia en la lluita contra el càncer.

Fotografies del projecte Under the Red Dress, publicades al perfil de Facebook. 

Font: La Vanguardia i perfil de Facebook Under the Red Dress Project.

Quins símptomes puc presentar?

- Aparició d'un nòdul en la mama que prèviament no existia o inflamació de part o de la totalitat del pit (encara que no es palpi la protuberància definida).

- Dolor a la mama en el moment de la palpació.

- Modificació de la grandària d'alguna de les mames.

- Irregularitats en el contorn del nòdul.

- Menor mobilitat d'una de les mames en aixecar els braços.

- Alteració en la pell de la mama com úlceres, irritacions, canvis de color o aparició del que coneixem com a pell de taronja.

- Canvis en el mugró, com pot ser la retracció del mateix (enfonsament) o la secreció del mugró que no sigui llet materna.

- Propagació de la tumoració als ganglis limfàtics de les aixelles o al voltant de la clavícula que causa una protuberància o inflamació, àdhuc abans que es pugui notar el tumor original en el teixit del pit.

- Cansament o dolor ossi localitzat, que podran aparèixer en les fases més avançades.

Aquest llistat tan sols és orientatiu, ja que aquests símptomes podrien ser causats per altres afeccions diferents del càncer de pit. No obstant això, és important que un metge amb experiència us examini qualsevol anomalia o canvi per descartar possibles malalties.

Recorda que aquests símptomes també poden aparèixer associats a malalties benignes. Abans d'assumir la possibilitat de patir una malaltia greu, espera a conèixer el resultat de les proves.

Fonts: American Cancer Society i Associació Espanyola Contra el Càncer (AECC).

Puc tenir un fill després d'un càncer de mama?

Si una dona desitja tenir un fill després d'haver patit càncer de mama, és important que ho consulti amb el seu oncòleg, perquè valori de forma individual el seu cas.

S'ha comprovat que alguns tractament de quimioteràpia i radioteràpia sobre la zona ovàrica provoquen esterilitat.

No obstant això, avui en dia existeixen tècniques de preservació de la fertilitat com són la congelació d'òvuls o la maduració d'òvuls en laboratori.

La decisió de prendre aquestes mesures ha de ser individualitzada. Cal tenir en compte l'edat  de la pacient i el tipus de tumor, ja que els tumors molt agressius requeriran tractament en un curt període de temps.